Dalla preziosa e intensa collaborazione tra volenterosi genitori di bimbi affetti da Nistagmo e professionisti medici e sanitari, nasce nel 2020 il primo sito italiano dedicato al Nistagmo Idiopatico.
Il Nistagmo è una patologia rara caratterizzata da movimenti involontari, ritmici, oscillatori, degli occhi. Tali movimenti possono determinare una riduzione dell’acuità visiva, influenzare la percezione della profondità, l’equilibrio e la coordinazione visuo-motoria. Il Nistagmo può essere congenito (presente fin dalla nascita) o acquisito (insorto nella tarda adolescenza o in età adulta). Può distinguersi in manifesto, latente o manifesto-latente. La sua eziologia è multiforme, tuttavia può presentarsi anche privo di causa nota o apparente (nistagmo idiopatico).
Il sito www.nistagmoitalia.com nasce con l’obiettivo di fornire una corretta informazione sulle problematiche legate al Nistagmo attraverso un network interdisciplinare nazionale di specialisti della patologia, di favorire lo scambio di know-how, promuovere la ricerca scientifica, sostenere e sensibilizzare le famiglie, i cittadini, il personale sanitario e gli educatori attraverso informazioni aggiornate teoriche e pratiche.
Il “Comitato Tecnico Scientifico sul Nistagmo Idiopatico” (CTS) è composto da medici di fama nazionale e si avvale di una rete multidisciplinare di specialisti orientati a garantire un supporto alle famiglie fornendo chiarimenti sul Nistagmo e su eventuali altre problematiche, difficoltà o dubbi comunque associati a tale patologia.
Sul sito sarà possibile trovare tutte le informazioni necessarie sul significato della patologia, gli accertamenti richiesti, le possibili cause associate alla sua insorgenza, il modo in cui incide sulla visione, le patologie connesse, l’importanza di eseguire la visita oculistica, ortottica, genetica, neuropsichiatrica, etc.
Accanto alle aree prettamente nozionistiche, si possono individuare le testimonianze di genitori con figli affetti da Nistagmo ed avere la possibilità di un confronto esperienziale diretto, a partire dalla informazioni sulla rete di specialisti a cui si sono rivolti fino alle strategie per spiegare al bambino perché i suoi occhi “danzano”.
Ogni informazione presente sul sito, possiede una componente testuale ed una video esplicativa, dotate di un linguaggio chiaro e semplice, finalizzate a colmare le lacune conoscitive che spesso accompagnano le patologie rare.
Il sito Nistagmo Italia abbraccia dunque la condizione clinica del Nistagmo Idiopatico a 360°, fornendo all’utenza la professionalità degli esperti e l’inestimabile incoraggiamento delle famiglie coinvolte.
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