Pubblichiamo una lettera indirizzata a Roma Today dal Presidente dell’Ordine dei TSRM e PSTRP  di Roma e Provincia Dott. Claudio Dal Pont e dal Presidente CdA Educatori Professionali, Nicola Titta, dal Presidente CdA Fisioterapisti, Maria Assunta Antonica Campa, Presidente CdA Logopedisti, Anna Giulia De Cagno, dal Presidente CdA Ortottisti Assistenti in Oftalmologia, Marco Montes, dal Presidente CdA Podologi, Valerio Ponti, dal Presidente CdA Tecnici della Riabilitazione Psichiatrica, Valerio De Lorenzo, dal Presidente CdA Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva, Pamela Bellanca, Presidente CdA Terapisti Occupazionali, Luigia Fioramonti sul tema dei disturbi dello spettro autistico. 

«Gentile Direttore, 

le scriviamo in merito agli articoli pubblicati sul vostro giornale: “I bambini con disturbi del neurosviluppo  abbandonati dalla sanità pubblica” del 19-8-2022 e “L’autismo e le cause in tribunale: ASL condanne a maxi  risarcimenti per le terapie negate” del 20-9-2022. 

Ci terremo che venisse pubblicato anche il punto di vista dei Professionisti Sanitari dell’Area della  Riabilitazione, che le nostre commissioni di Albo dell’Ordine dei TSRM PSTRP rappresentano con mandato  istituzionale per la provincia di Roma, essendo state fatte solo alcune valutazioni e considerazioni. 

In particolare, vorremmo dare la nostra opinione in merito ai trattamenti rivolti ai Disturbi dello Spettro Autistico, cui fanno riferimento gli articoli sopra citati.  

Ci sembra doveroso premettere che le Linee Guida costituiscono un documento ed uno strumento  condiviso dalla comunità scientifica che i professionisti sanitari sono invitati a consultare, al fine di essere  orientati nell’esercizio clinico prescrittivo ed applicativo della propria professione, grazie  all’aggiornamento garantito dalla revisione Evidence Based Medicine (EBM). Con la Legge Gelli n.24/1997  è stata sancita di fatto l’obbligatorietà del rispetto delle Linee Guida, come esclusione dalla responsabilità  penale, ma preservato nell’art.5 della stessa Legge, il principio sancito dall’EBM secondo il quale le migliori  prove di efficacia clinica devono essere integrate con l’esperienza e l'abilità del medico e del professionista  sanitario sulla base della specifica valutazione del quadro clinico del singolo paziente. 

Premesso che le ultime Linee Guida riferite ai Disturbi dello Spettro Autistico risalgono al 2011, preme sottolineare che le stesse sono prossime ad una revisione, volta a fornire dati aggiornati ai professionisti,  alla luce delle più recenti ricerche e che un’attenta lettura delle stesse, rende evidente l’assenza di  un’indicazione perentoria all’applicazione di un metodo rispetto ad un altro. 

Nel caso dell’autismo le Linee guida contengo la declinazione di altri e numerosi approcci oltre al Applied Behavior Analysis (ABA), come ad esempio l’Early Start Denver Model (ESDM). Inoltre la ricerca scientifica  italiana ha orientato il proprio focus negli ultimi 11 anni anche che su altri approcci quali PACT, TMG, DIR  Floortime o la Comunicazione Aumentativa Alternativa. L’ampia letteratura disponibile, unitamente ad una  importante campagna informativa, ha invece portato l’opinione pubblica a protendere erroneamente verso  una sola e parziale visione che, nel nostro attuale sistema sanitario non troverebbe piena applicabilità. Vogliamo infatti ricordare che tale modello mostra risultati efficaci se garantito per 20-40 ore settimanali  ma integrate nel sistema sociale, educativo e culturale; e, di contro, vogliamo specificare che le ore di terapia offerte dal Sistema Sanitario Italiano vantano un’alta specificità riabilitativa, supportata dalla rete  con la scuola e la famiglia, poiché i professionisti sanitari che realizzano la presa in carico nei disturbi del  neuro sviluppo sono un’eccellenza che le realtà estere difficilmente riescono ad uguagliare per alta  formazione. È noto, infatti, che la sola formazione di base triennale delle Facoltà di Medicina e chirurgia, tra  le eccellenze mondiali, garantisce ai nostri professionisti sanitari un sapere che li abilita alla professione,  potenziato dall’obbligo formativo ECM triennale, che ne garantisce l’allineamento all’EBM.  

In nessun testo di legge vige un obbligo di qualsiasi natura sul contenuto di questa formazione continua post laurea, né tanto meno che gli operatori sanitari, al fine di assicurare una presa in carico ai propri pazienti debbano obbligatoriamente formarsi su specifici approcci. Il titolo di studio abilitante è garanzia  per i pazienti di sicurezza delle cure. È quindi fortemente ingiusto affermare che nei servizi ASL o nei centri  privati accreditati non sia presente personale altamente formato e specializzato e una visione della presa in  carico metodocentrica potrebbe indurre le tante famiglie a dubitare di essere seguite da equipe medico riabilitative che applicano programmi riabilitativi personalizzati, nella piena conoscenza dell’Evidence based  medicine. 

Una più ampia riflessione dovrebbe, invece, essere dedicata alle motivazioni che spingono numerosi  professionisti altamente formati e specializzati a lavorare prevalentemente in ambito privato, dalle condizioni contrattuali alla staticità del Sistema Sanitario Nazionale. Tuttavia, riteniamo che tale riflessione  meriti un contesto dedicato per essere affrontato.  

Assunto quindi che non esiste un solo approccio riabilitativo, il numero di ore e le modalità in cui questi  vengono declinati devono continuare ad essere affidati alla competenza di personale altamente specializzato calibrato sulla realtà territoriale. 

Resta, tuttavia, un punto fondamentale da affrontare: la disparità territoriale della nostra provincia in  merito alla quale il nostro pensiero sposa pienamente quello di alcune famiglie da voi intervistate. C’è infatti una significativa disparità di accesso alle cure e spesso gli interventi messi in atto dalla nostra  Regione risultano solo palliativi temporanei e non risolutivi.  

Le Commissioni di Albo dell’Area riabilitativa, supportate dall’Ordine TSRM e PSTRP di Roma, hanno cercato, senza successo, un dialogo con la Regione Lazio in tema di disturbi del neuro sviluppo ed in  particolare di autismo. Abbiamo prospettato e richiesto, sempre nell’ottica di un dialogo aperto, un tavolo di lavoro permanente in cui includere noi professionisti sanitari, senza però mai ricevere risposta; al  contempo, si è invece preso atto di delibere regionali finalizzate a regolamentare l’attività dei privati o a  rimborsare alle famiglie che ad essi si rivolgono (es: Delibera 32 in tema di Disturbi specifici di  apprendimento o l’albo regionale dei professionisti con competenze ed esperienza nell’ambito dei disturbi  dello stretto autistico- Regolamento regione lazio 15 gennaio 2019), con l’ulteriore creazione di rischiose  lacune relative alla verifica dei titoli, per Legge 3/2018 in capo agli Ordini professionali, ma così di fatto svincolata da essi. 

Tali azioni finora operate riteniamo non rispondano realmente al bisogno di salute territoriale, che  potrebbe essere invece supportato correttamente da un aumento delle assunzioni nei servizi territoriali e da una revisione dei contratti in sanità, al fine di consentire la gestione delle liste di attesa e garantire una  presa in carico precoce e tempestiva.

Per tale motivo auspichiamo urgenti e prossimi lavori che vedano collaborazione proattiva di tutti gli  stakeholders nella riorganizzazione di un Sistema Sanitario in grado di offrire ai pazienti in età evolutiva e  alle loro famiglie la sicurezza e la tempestività di accesso ai propri bisogni di salute.  

Nella speranza che questo nostro punto di vista possa essere pubblicato, possa essere un valido  chiarimento per le famiglie ed un punto di partenza per una proficua collaborazione con la Regione Lazio.