Nistagmo Idiopatico, nasce sito per promuovere ricerca e favorire scambio di informazioni

Nistagmo Idiopatico, nasce sito per promuovere ricerca e favorire scambio di informazioni

 

Purtroppo ogni anno in Italia il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7mila e le 8mila, una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Una di queste è il Nistagmo Idiopatico, patologia rara caratterizzata da movimenti involontari, ritmici, oscillatori, degli occhi. Ora grazie all’impegno di genitori di bimbi affetti da questa patologia e professionisti medici e sanitari è nato un sito, www.nistagmoitalia.com, che ha l’obiettivo di fornire una corretta informazione sulle problematiche legate al Nistagmo attraverso un network interdisciplinare nazionale di specialisti della patologia (compresi gli Ortottisti) per favorire lo scambio di know-how, promuovere la ricerca scientifica, sostenere e sensibilizzare le famiglie, i cittadini, il personale sanitario e gli educatori attraverso informazioni aggiornate teoriche e pratiche.

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